"Eles estão no mundo, tem capacidades e necessidades diferenciadas. Mas, se recebem a estimulação adequada, podem se integrar à sociedade. Falta sim empatia, falta amor, mas faltam também políticas públicas que garantam essa inclusão, para que a gente não tenha que matar um leão a cada dia e para que nossos filhos possam viver plenamente dentro de suas diferenças”. O desabafo da bancária da Caixa, Paula Chaves, de 36 anos, justifica com clareza a importância do mote do Dia Internacional da Síndrome de Down deste ano, “Ninguém Fica pra Trás”.

Mãe de uma filha de 12 anos portadora da Síndrome, Paula lamenta a falta de preparo das escolas para receberem essas crianças e de esclarecimento à sociedade como um todo. Por conta própria, a cada ano, imprime uma revista em quadrinhos – feita pelo Maurício de Souza e de reprodução gratuita – e distribui aos alunos da turma da filha. No quadrinho, uma personagem possui a síndrome e convive com a Turma da Mônica. “É minha tentativa de fazer com que as crianças possam saber minimamente como lidar com uma situação que não entendem. Elas não têm maldade ou preconceito, mas sim desinformação”, avalia.

O Dia Internacional da Síndrome de Down foi instituído pela ONU em 2011 por sugestão do Brasil. O dia 21 de março foi escolhido para lembrar a singularidade da triplicação (trissomia) do cromossomo 21, que causa a ocorrência genética. O objetivo é celebrar a vida das pessoas com síndrome de Down e disseminar informações para promover a inclusão de todos.

O Estado e a sociedade desconhecem os desafios que os indivíduos enfrentam ao longo de suas vidas e não oferecem as oportunidades e ferramentas necessárias para que desenvolvam todo seu potencial e vivam suas vidas com plenitude. Paula lembra, por exemplo, que já esclareceu uma mãe bancária a iniciar o quanto antes a estimulação do seu bebê com a síndrome, um alerta que deveria ser dado ainda no hospital. “A estimulação precoce é fundamental para que elas se desenvolvam, porque é necessário até para amamentar”, explicou.

Sessão Solene

Para marcar a data, a deputada federal Erika Kokay (PT-DF) sugeriu e a Câmara Federal realizará uma sessão solene nesta sexta, dia 22, às 14h30. A mesa será composta apenas por representantes de grupos e entidades de portadores da Síndrome. Entre eles, a primeira repórter Down do Brasil, Fernanda Honorato. Mães também darão seus depoimentos e, ao final, haverá a apresentação de um esquete teatral com Lúcio Piantino e Luiza Martins e apresentação de dança com Lorena Resende Borges.

O que cada um pode fazer para lembrar o dia?

Além de disseminar as hastags #NinguemFicaPraTras #DiaInternacionaldaSindromedeDown #DISD19 no dia de hoje, algumas sugestões podem ser discutidas entre amigos e colegas de trabalho, confira:

– Explicar como as atitudes negativas e falta de conhecimento sobre seu potencial faz com que os indivíduos com Síndrome de Down sejam deixados para trás. Isso ocorre na sociedade em geral, mas também dentro das próprias comunidades de pessoas com deficiência e com síndrome de Down;

– Explicar que pessoas com Síndrome de Down devem ter a oportunidade de serem incluídas, com os apoios necessários, em igualdade de condições com os demais, em todas as áreas da vida (desenvolvimento pessoal, relacionamentos, educação, saúde, trabalho e sustento, recreação e lazer).

– Capacitar pessoas com Síndrome de Down – e aqueles que as apoiam e trabalham com elas –para demandar essas oportunidades e o apoio necessário;

– Colaborar com outras partes interessadas, incluindo profissionais de educação, saúde e assistência social, empregadores, órgãos comunitários e públicos, mídia e a comunidade em geral para garantir que entendam como oferecer essas oportunidades, compartilhar a experiência e promover mudanças.

Para mais informações, acesse:

Fonte: https://worlddownsyndromeday2.org/event/call-to-action-2019