Rotina intensa, marcada por sessões de terapia dos filhos, cuidados especiais dedicados as suas necessidades e aprendizado constante do significado do que amar. Mães que tem crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) enfrentam um desafio diário que envolve conhecer um mundo novo dessa condição, enquanto buscam conciliar atividades pessoais e profissionais.

Em comemoração ao Dia das Mães, a APCEF-PR apresenta histórias de associadas cujos filhos têm autismo e trabalham na Caixa Econômica Federal. Chamadas de atípicas, em razão da neuropatia do filho, essas mães não possuem superpoderes, mas revelam que descobriram forças onde nem imaginavam, em meio ao universo em que todo detalhe faz a diferença.

“Ser mãe de autista é se despedir de todos os conceitos que você tinha sobre criar e educar um filho. É adequar expectativas, ficar feliz com o básico e apreciar cada pequena conquista. É enfrentar todos os dias um mundo que ainda não está preparado para recebê-lo”, afirma Gisele Hilleshein Palamar, trabalhadora da unidade Ceope e mãe de Luísa, de 7 anos, que tem o TEA.

Para Karoline Rosa, que trabalha na agência Graciosa, em Curitiba, a maternidade atípica é muito desafiadora e, também, a oportunidade de ressignificar conceitos e situações. “Aprendi que não temos o controle de tudo. Amo comemorar cada conquista e avanço no desenvolvimento do meu filho”, observa a associada, mãe de Lucas, de 6 anos.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), o autismo ou TEA é um grupo de condições neurológicas, caracterizadas por dificuldades nas áreas de comunicação e interação social, além de padrões comportamentais e de interesse restritos e repetitivos. Os quadros variam de desafios leves até a necessidade de apoio contínuo. Não há cura, mas o diagnóstico precoce e o tratamento são essenciais para a qualidade de vida das pessoas com autismo.

O diagnóstico e a rotina

Sintomas, como não olhar nos olhos, não atender quando chamada pelo nome, ter mais interesse em objetos do que pessoas, atraso motor e na fala, ajudaram a identificar, com um ano e dois meses, que Luísa tinha o transtorno. Gisele conta que a descoberta foi chocante, porém, representou a chance de começar uma intervenção imediata e repensar sua agenda, redobrando os cuidados.

“Basicamente minha vida gira em torno da de Luísa. Ela faz terapias no contraturno escolar. O tratamento é intensivo e a rotina, bem árdua, tanto para as crianças quanto para as mães. Todos os dias penso que não vou conseguir dar conta. Ter uma rede de apoio faz muita falta, mas minha filha é meu maior incentivo, é entusiasmada, encantadora e esforçada”, desabafa Gisele, que diz que Luísa fica na escola enquanto trabalha.

O tratamento com fonoaudiólogo, em razão do atraso na comunicação pela fala, fez com que o diagnóstico de Lucas ocorresse aos 2 anos e 7 meses. De acordo com Karoline, o profissional desconfiou dos sinais de autismo e pediu consulta com neuropediatra, o que deu início a série de sessões terapêuticas.

“Hoje trabalho apenas no período da tarde, pois tenho redução de jornada e consigo acompanhar meu filho nas terapias pela manhã. Essa condição para nós é essencial para termos qualidade de vida e sucesso no tratamento”, conta a mãe de Lucas.

Importância da APCEF-PR

Estimativas apontam que há cerca de 2 milhões de pessoas com autismo no Brasil. Devido a essa incidência, o tema ganha reflexões sobre como incentivar o bem-estar de quem tem essa condição. Especialistas dizem que atividades recreativas e espaços arborizados, como os oferecidos pela APCEF-PR, contribuem para o avanço social, emocional e sensorial da criança com TEA.

“Esses ambientes são contextos ecológicos reais, onde a criança experimenta trocas, estímulos e afetos. Os encontros nos eventos em família e as brincadeiras têm papel regulador sobre o sistema nervoso da criança, pois promovem estímulos que favorecem a regulação emocional, a interação social e a ampliação das experiências de mundo”, avalia a psicóloga Andressa Roveda, mestre em Neuropsicologia e co-fundadora da startup CogniSigns.

Andressa observa que, para as famílias, encontrar esse tipo de espaço seguro, onde seus filhos são respeitados e incluídos, tem efeito restaurador. “A rede de apoio, o sentimento de pertencimento e o reconhecimento de que a neurodiversidade é bem-vinda fazem toda a diferença no cotidiano. É uma forma de promover saúde mental -, para a criança, para os pais e para toda a comunidade”, explica.

Karoline confirma a importância da associação na melhoria da qualidade de vida do Lucas. “Ele adorou a colônia de férias em que esteve no verão. Participou também da caça aos chocolates em razão da Páscoa (foto acima). Esses eventos proporcionam socialização, inclusão e ajudam muito no seu desenvolvimento”.

Para Gisele, o espaço e a natureza da sede social fazem a diferença na rotina da Luísa. “Nós duas nos sentimos seguras e acolhidas na associação. Agora que ela está mais tolerante a barulho e aglomeração de pessoas trago no carnaval (foto abaixo), halloween, atividades de Páscoa e dia das crianças”.

Lições de vida

Com tantos desafios, mas contínuo aprendizado, mães atípicas recebem lições diárias de amor de seus filhos. “Aprendi a dar valor aos detalhes, viver mais o presente e a lutar pelos direitos do Lucas”, reforça Karoline Rosa.

Para Gisele Palamar, a consciência social e a empática marcaram sua visão de mundo, após o diagnóstico de Luísa. “Aprendi a valorizar pequenos ganhos e cada conquista é uma vitória”.